Fotografías y Letras: noviembre 2016

miércoles, 30 de noviembre de 2016

Los padres formaron un grupo para encarar a la glucogenosis

Felipe, de 4 años, tiene glucogenosis. En la gráfica juega junto a su padre, Jorge Valdivieso, en Quito. Foto: Diego Pallero / EL COMERCIO

Este contenido ha sido publicado originalmente por Diario EL COMERCIO en la siguiente dirección: http://www.elcomercio.com/tendencias/glucogenosis-padres-grupo-enfermedadescatastroficas-medicina.html. Si está pensando en hacer uso del mismo, por favor, cite la fuente y haga un enlace hacia la nota original de donde usted ha tomado este contenido. ElComercio.com

Felipe, de 4 años, tiene glucogenosis. En la gráfica juega junto a su padre, Jorge Valdivieso, en Quito. Foto: Diego Pallero / EL COMERCIO

Diego Bravo Redactor (I)
29 de noviembre del 2016

Cuando cumplió 1 año, Felipe presentó una hinchazón en su barriga. Un mes después, tuvo un fuerte estreñimiento. Sus padres, María Augusta Villalba y Jorge Valdivieso, lo llevaron al médico y este les dijo que él tenía problemas metabólicos.

Tras otros exámenes y una biopsia se estableció que el pequeño vive con glucogenosis. Este mal, que afecta a 1 entre 100 000 y hasta 400 000 habitantes, se caracteriza porque el estómago de los pacientes se hincha hasta tomar la forma de una pera. También se presentan convulsiones, lento crecimiento e inflamación del hígado. En otros casos hay hipoglucemia o bajones repentinos de glucosa en la sangre. Sienten calambres al realizar ejercicio físico o afectación muscular.

William Acosta, líder de Endocrinología del Hospital Eugenio Espejo, señala que existen al menos seis variantes de esa enfermedad y que cada una presenta manifestaciones diferentes. De otro lado, en otros países como España es considerada una enfermedad rara. Los casos de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis también son analizados por la Organización Europea de Enfermedades Raras.

De igual forma, según la Federación Española de Enfermedades Raras, la glucogenosis es incluida en ese grupo porque tienen una baja incidencia la población ya que afecta a un número limitado de personas.

Villalba cuenta que Felipe padece uno de los tipos más leves, pero no puede comer frutas, lácteos ni alimentos azucarados. A sus 4 años, su dieta es parecida a la de una persona con diabetes: solo puede tomar maicena cada cuatro horas y agua. “Y una proteína importada desde EE.UU. con menos carbohidratos. A raíz de ese tratamiento, la vida de mi hijo cambió radicalmente”.

Ella y los padres de otros 19 niños con el mismo problema crearon el grupo Glucolatino Ecuador, para ayudar a quienes desconocen los orígenes, síntomas y tratamientos de la enfermedad, que puede llegar a ser discapacitante si no se trata a tiempo, pues compromete el crecimiento. El sábado 3 de diciembre de 2016 es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Una enfermedad como esta puede generar una discapacidad al repercutir en la calidad de vida de quien las padece, por la pérdida de autonomía que resulta de complicaciones crónicas, progresivas y degenerativas.

Según el Ministerio de Salud Pública (MSP), la glucogenosis es parte de un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por la alteración del metabolismo y depósito de glucógeno en los tejidos (músculos, hígado y corazón). Los padres buscan que la glucogenosis sea incluida dentro del listado de enfermedades catastróficas del MSP. “Es crónica, incurable y rara”, dice Cisne Argüello, gastroenteróloga pediátrica del Hospital Carlos Andrade Marín, quien colabora con la organización.

El 7% de la población mundial sufre un mal considerado raro y catastrófico por los costos de los tratamientos. Según Glucolatino, un ente internacional dedicado a investigar este mal, es difícil calcular la cantidad de gente con glucogenosis en el mundo, ya que hay unos tipos que son menos frecuentes que otros. Y, para confirmarlos, se necesitan pruebas genéticas que no están disponibles en todos los países.

Argüello trata a 15 niños con esa enfermedad. Otro objetivo del colectivo es que se capacite a los pediatras para que lo puedan detectar a tiempo y así evitar que la afectación sea menor. “Lo ideal es diagnosticarla antes del año de vida para no comprometer peso y talla”. En el caso de Felipe, cuenta Villalba, su estatura no corresponde a la de un niño de su edad. Pese a ello le tranquiliza que lleve una vida normal y no esté en riesgo, como ocurrió con otro infante del grupo, que no resistió las secuelas de la enfermedad y murió en Santo Domingo de los Tsáchilas.

Según datos del MSP, tres personas han fallecido por glucogenosis entre el 2013 y 2015 en el país. A esto se suma que se han reportado 21 egresos hospitalarios y 127 consultas ambulatorias en el mismo período de tiempo. Las provincias con el registro más alto de esta enfermedad son Pichincha y Guayas. A escala nacional hubo 79 consultas de mujeres y 48 de hombres.

En cuanto los egresos hospitalarios, 10 fueron de sexo femenino y 11 varones. Para Acosta, esta enfermedad cumple ciertos parámetros para ser incluida como catastrófica: alto riesgo para la vida y es crónica. Su tratamiento es costoso, ya que al ser una enfermedad rara no se produce una gran cantidad de medicinas para los pacientes. Eliana Gudiño acude a reuniones de Glucolatino Ecuador porque su hija Valentina, de 6 años, tiene glucogenosis tipo 3, que afecta a los músculos de los pacientes y provoca hipoglucemia. Para tratar el mal, la niña consume un medicamento en polvo que se llama Glycosade.

Sus parientes que viven en España lo adquieren bajo pedido a un laboratorio y luego lo envían a Ecuador. Cuesta USD 400 y vienen 31 sobres, utilizan uno por día. Recuerda que cuando Valentina era pequeña presentó hinchazón en el estómago. A los 3 años no podía subir gradas pequeñas por su cuenta y siempre pedía ayuda a sus padres. Ellos estaban preocupados y luego de acudir al médico se enteraron de que tenía esos problemas. Ahora, tras seguir los tratamientos, Valentina lleva una vida normal: salta, corre y juega con otros niños.

Algo parecido ocurrió con Felipe, ya que se demoró para comenzar a caminar. Villalba recuerda que se cansaba pronto y le costaba moverse. Ahora juega con su hermano mayor y acude a la escuela. Aunque su salud mejoró, sus padres quieren ayudar a otras personas y mantienen contacto con médicos especializados.

Están a la espera de una respuesta del MSP, para que sea considerada una enfermedad catastrófica.
Desde ese ente se ha indicado que se mantendrá una reunión con el grupo de padres, una vez que el pedido sea solicitado oficialmente. Se conformó un equipo de expertos que analiza la actualización del Acuerdo Ministerial que abarca el listado de enfermedades de ese tipo.

En tanto, los padres de Felipe continúan sumando en su grupo más casos de pacientes con glucogenosis. Su grupo tiene miembros de Pichincha, Loja, Imbabura, Azuay y Manabí. Para recaudar fondos organizan rifas y otros eventos.

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Los padres formaron un grupo para encarar a la glucogenosis

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domingo, 27 de noviembre de 2016

Ecuatorianos indocumentados se juntan


Ecuatorianos que integran el grupo Unidad Latina, en la ciudad de Nueva Jersey, protestaron tras el triunfo de Trump. Foto: Foto: Cortesía de la organización Unidad Latina en Nueva Jersey

22 de noviembre de 2016
Diego Bravo C.

Tocaron la puerta de la habitación que el guayaquileño Jonathan Arcentales (nombre protegido) alquilaba en Nueva Jersey, noreste de Estados Unidos. Eran unos agentes de Migración, quienes le preguntaron por otro hombre de origen latinoamericano que antes vivió allí. Les contestó que no lo conocía y luego le pidieron sus documentos de residencia.

Él llevaba más de dos años sin papeles y lo apresaron. Los ecuatorianos indocumentados que viven en Estados Unidos temen que esas escenas se repitan luego de que Donald Trump se proclamara presidente de Estados Unidos, en las últimas elecciones del 8 de noviembre del 2016. En su campaña anunció que deportará a los migrantes sin papeles ya que, supuestamente, algunos de ellos son “violadores, traen crimen y narcotráfico”.

La cuencana Myriam Ochoa, de 38 años y quien vive desde el 2005 en ese país, tras cruzar a pie la frontera entre México y Arizona, en EE.UU, ya tiene permiso de trabajo. Recuerda que Jonathan era su compañero cuando lo detuvieron. Le dieron un año de plazo para obtener sus documentos, pero no logró conseguirlos y lo deportaron. Desde el 2009 hasta el 2014, la administración del presidente Barack Obama deportó a 2,6 millones de inmigrantes indocumentados que no tuvieron conflictos con la ley. Otros 1,7 millones, que cometieron delitos, fueron regresados a sus naciones de origen.

En total se deportó a 4,4 millones en seis años. Eso dicen los datos del Departamento de Seguridad Nacional de Estados Unidos (Homeland Security), difundidos en agosto del 2016 por Pew Research Center, con sede en Washington, y que hace estudios sobre temas de interés social en ese país. Eso preocupa más a la comunidad de hispanos sin papeles en EE.UU., luego de que Trump anunciara en su primera entrevista, tras ganar la Presidencia, que los indocumentados con antecedentes judiciales, pandilleros y traficantes de drogas serán expulsados de Estados Unidos. Añadió que en ese grupo hay cerca de tres millones de personas. Hasta el 2012 se calculaba que en Estados Unidos había por lo menos 170 000 ecuatorianos en situación irregular, de acuerdo con los datos de Homeland Security.

Según declaraciones del canciller Guillaume Long, difundidas en medios públicos, en promedio 1 200 ecuatorianos son deportados cada año desde EE.UU. Los dirigentes de grupos de migrantes ecuatorianos también están preocupados. Luis Balladares, presidente de la agrupación Ecuatorianos Unidos, de Nueva Jersey, señala que en estos días los migrantes se han reunido para conocer sus derechos y para aprender sobre temas migratorios. Analizan las opciones que tienen para obtener un estatus para permanecer en ese país. “Hay muchas organizaciones apoyadas por iglesias católicas y que tienen abogados, que dan asesoría gratuita”, señala Balladares.

Aunque igual existe incertidumbre, porque el discurso de Trump “es demasiado radical”. El quiteño Jorge Torres preside la organización Unidad Latina en Acción, con 250 integrantes. De ellos, el 85% son ecuatorianos. Asegura que ante el miedo de los latinoamericanos se les asesora en lo que deben hacer ante un hipotético caso de que haya una redada de Migración o traten de deportarlos. “Luego de que Trump resultara electo presidente, en la organización recibimos cientos de llamadas de gente preocupada”, cuenta. La organización les ayuda consiguiéndoles abogados y busca crear una red de apoyo alrededor de ecuatorianos que son apresados por Migración.

Se contactan con senadores estadounidenses para que les ayuden y aboguen ante una posible deportación. Su idea es ejercer presión para que la gente no sea regresada a su país de origen. Torres cuenta que un grupo de ecuatorianos de esa organización protestó en las calles de Nueva Jersey tras el triunfo de Trump sobre Hillary Clinton. Otros prefieren solamente trabajar, mantenerse en silencio y cuentan sus historias con la condición de que no se publiquen sus identidades por temor a ser identificados.

Isabel Gutiérrez vive desde hace dos años en Atlanta, Georgia, junto con su esposo. Trabaja como costurera en una fábrica de ropa y sabe que Migración no podría detenerla en las calles, pues labora en un sitio cerrado. Su miedo radica en que su esposo sea apresado, es albañil y trabaja en la calle junto a otros migrantes. Matilde Briones es una quiteña de 52 años que vive en EE.UU. desde el 2001, con su esposo y dos hijos, hoy de 14 y 18 años. Dejó el país tras el feriado bancario y no ha logrado conseguir su residencia.

Teme que le pase lo que a su compadre, quien fue detenido por Migración mientras conducía su auto desde Buffalo hasta Nueva York y lo deportaron, hace 10 años. Para ella, desde el 20 de enero, fecha en la que se posesionará Trump, reinará la incertidumbre.

http://www.elcomercio.com/actualidad/ecuatorianos-indocumentados-eeuu-migrantes-donaldtrump.html

La deserción universitaria en Ecuador

21 de noviembre de 2016

Los estudiantes aún desertan de las carreras universitarias

Jesús Haro (izquierda) cambió de carrera: dejó Ingeniería y ahora sigue Educación. Foto: Diego Bravo / EL COMERCIO

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Jesús Haro (izquierda) cambió de carrera: dejó Ingeniería y ahora sigue Educación. Foto: Diego Bravo / EL COMERCIO

Diego Bravo C.

Obtuvo 917 puntos en el Examen Nacional para la Educación Superior (ENES), de febrero del 2014. Jesús Haro, de 19 años, optó por estudiar en la Facultad de Ingeniería de la Universidad Central, en donde aprobó el preuniversitario. Siguió Sistemas, pero luego de tres semestres se retiró porque no le gustó esa profesión.

Actualmente, él cursa el primer nivel en la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación, con mención en informática. Quiere ser profesor para trabajar con niños y adolescentes. No se arrepiente de haber abandonado la otra carrera, ya que sus padres le apoyaron en la decisión. Su vocación está en la docencia. El acceso a la universidad y el abandono de las carreras son temas que se debaten con recurrencia en los últimos días.

Los candidatos a la Presidencia de la República hablan del libre ingreso de los jóvenes a los centros públicos de educación superior y de evitar la deserción. Critican al ENES, que desde el 2016 se fusionará con la evaluación a los estudiantes que están por dejar la secundaria (SER Bachiller). En Ecuador, ocho de cada 10 estudiantes, que ingresaron a una universidad o a una escuela politécnica pública, continuaron sus estudios en primer año. Así lo anota René Ramírez, titular de la Secretaría Nacional de Educación Superior (Senescyt), con datos de la tasa de retención inicial. Antes de la implementación del ENES, el porcentaje de deserción era del 52%; ahora llega al 20%.

“La reducción es producto de la implementación del sistema nacional de admisión y nivelación. A través del ENES se asignan los cupos dados por las universidades a personas con mayores aptitudes para tener éxito en la universidad”, manifiesta el funcionario. A Jesús Haro no le importa ser parte de las estadísticas de los jóvenes que se cambiaron de carrera, más cuando estudiaba materias que no le gustaban como análisis matemático. Lo mismo piensa Evelyn Chicaiza, de 23 años, quien dejó la Facultad de Trabajo Social tras cumplir un semestre. Hoy estudia Psicopedagogía en la Central.

La primera profesión no llenó sus expectativas laborales. Pese a que está cerca de terminar sus estudios en la nueva, ella admite que en realidad le gustaría seguir Psicología Clínica. No se cambió nuevamente porque los trámites son largos y no quiere desperdiciar los tres años en Psicopedagogía. Ahora cursa el séptimo semestre y espera conseguir empleo en un centro educativo público y hacer carrera.

En otras facultades de la Universidad Central hay casos en los que los estudiantes repiten los semestres. En Medicina, con 4 000 alumnos, el índice de repitencia es del 5% en los primeros años. Antes del 2014 era del 25%. Su decano, Ramiro López, dice que el ENES ayudó a reducir la repitencia, aunque no está de acuerdo con esa evaluación porque “mide aptitudes y en este campo también se requieren conocimientos”.

En la Salesiana, con 24 000 alumnos, se registró la deserción de 6 227 chicos entre el 2014 y el 2016. De ellos, el 50,61% es por dificultades económicas; 13,06% eligió la carrera equivocada; 8,7% se alejó por dificultades en los horarios y el resto por otras causas.

Para Ana Barrera, coordinadora de la firma Yqsigo.com, especializada en orientación vocacional de jóvenes, las causas de la equivocación al escoger una carrera comienzan al no tener una guía adecuada. Datos levantados por esta compañía refieren que un 54% de 9 800 jóvenes de Quito no sabe qué estudiar en la universidad. A esto se suma que uno de cada 10 chicos abandona las carreras definitivamente y dos de cada cinco recorren varias facultades hasta encontrar una.

Iván Sandoval es profesor de la Escuela Politécnica Nacional y coordinó la Conferencia Latinoamericana sobre el Abandono de la Educación Superior (VI-CLABES), que se realizó en Quito, e noviembre del 2016. Relata que en el caso de su establecimiento, el 60% de alumnos repite el propedéutico al inicio de sus estudios, pero en las carreras el nivel de abandono no supera el 10%. “El curso de nivelación cumple un rol fundamental para reducir el abandono”.

Catedráticos universitarios y la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) aseguran que la deserción es uno de los problemas más importantes que enfrenta la mayoría de universidades de América Latina. Jesús Arriaga trabaja como catedrático de la Universidad Politécnica de Madrid y participó en la VI-CLABES 2016. A su juicio, el abandono estudiantil es un problema mundial. Las causas son las mismas: no les gustan las carreras que eligieron, confusión, trabajo, mala orientación vocacional en los colegios y hasta un contexto familiar en que se pide a los chicos seguir las profesiones de sus padres o hermanos por tradición.

El catedrático comentó que los problemas de abandono se reportan en todos los centros de educación superior. Los rectores y directores académicos de universidades del continente coincidieron en que los porcentajes de deserción varían, según las áreas de estudio, entre el 17% y el 40%.

Carlos Quintanilla, vicedecano de la Facultad de Ciencias Naturales y Matemáticas de la Universidad de El Salvador, señaló que el porcentaje global de deserción allí es del 17%. Jorge Vergara, asesor de estudios y docencia en la Universidad de Concepción de Chile, precisó que tienen cerca de 20 000 alumnos y la deserción es “preocupante”, con un 21% de estudiantes que abandona las áreas de Pedagogía, y un 40%, las ingenierías.

Jesús y Evelyn están conscientes de que ya no pueden volver a cambiarse de carrera. No quieren perder más tiempo y ansían graduarse lo más pronto posible.

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Jesús Haro (izquierda) cambió de carrera: dejó Ingeniería y ahora sigue Educación. Foto: Diego Bravo / EL COMERCIO

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Los estudiantes aún desertan de las carreras universitarias

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21 de noviembre de 2016 00:00 Los estudiantes aún desertan de las carreras universitarias

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