Drama en las familias con niños que nacen con malformaciones

De izquierda a derecha, Dilan, Santiago y Gabriel juegan junto a sus madres en el consultorio médico. Ellos nacieron con anomalías congénitas. Foto: Víctor Muñoz / EL COMERCIO

 1 de agosto del 2016

Diego Bravo C. 

Tiene 4 años y ha sido sometido a cuatro cirugías reconstructivas en la cabeza. Desde que nació, el 24 de febrero del 2012, las vidas de Santiago y su familia han transcurrido en medio de visitas a centros de salud y consultas con cirujanos. Él tiene el síndrome de Apert, un trastorno congénito que se caracteriza por presentar deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies.

Jacqueline González, de 28 años, es su madre. Recuerda que lloró cuando supo lo que padecía su hijo, más cuando al traerlo al mundo y tomarlo en sus brazos notó que su pequeño tenía sindactilia en las manos y pies (dedos pegados). Los doctores le comunicaron que su bebé tenía, además, una alteración en el paladar (ojival) y problemas del corazón.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 33 bebés nace con defectos congénitos en el mundo y Ecuador no es ajeno a esa realidad. En esa línea, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) advierte que las malformaciones son la segunda causa de muerte en bebés de 28 días y niños de menos de 5 años en América.

Estas, sumadas a los nacimientos prematuros, asfixia y sepsis, representan más del 44% de los decesos. Según el Anuario de Estadísticas Vitales del INEC, al 2014, las malformaciones congénitas son la primera causa de muerte de bebés entre 1 y 11 meses. Si bien no todas las malformaciones de nacimiento son fatales, muchos niños que sobreviven tienen más riesgo de discapacidad a largo plazo y necesitan de servicios de salud u otro apoyo para mejorar su calidad de vida, dice la OMS. El cirujano plástico Rómulo Guerrero ha tratado estos casos.

Uno de ellos es Santiago. Lo operó como parte de las ayudas que brinda la Fundación Metrofraternidad a pacientes de escasos recursos. Intervenciones quirúrgicas como las de Santiago son las más difíciles y pueden durar hasta 17 horas.

“Las más complicadas son siempre las reconstructivas por deformidades, principalmente las que afectan al cráneo y la cara en los niños recién nacidos”. En otros casos se requieren hasta ocho operaciones reconstructivas. Así ocurrió con Gabriel, quien cumplirá 4 años el 21 de octubre.

Nació con la cabeza deforme y los párpados cortos. También, tiene los dedos de las manos pegados y soplo al corazón. Su madre, Inés G., cuenta que al nacer se le veían las fosas nasales y tenía la nariz más pequeña. Por eso, en una de las operaciones le colocaron implantes bajo la piel, en la mitad del rostro, para que se extienda y así de a poco reconstruirle la nariz. A esto se suma que apareció una úlcera en la córnea del ojo derecho y por eso no puede ver. El esposo de Inés trabaja en una fábrica y estudia Ingeniería Automotriz, pero los recursos son insuficientes. En Metrofraternidad les ayudaron a conseguir USD 10 000 para gastos médicos.

También pedían ayuda en iglesias. Ahora esperan la próxima operación, que será en noviembre. Se le colocará otro expansor de piel en los párpados para que cierre los ojos. Su especialista les dijo que los tratamientos deben seguir hasta que Gabriel cumpla 16 años. En el país no hay datos de cirugías reconstructivas en casos de niños con malformaciones congénitas. Las cifras del INEC señalan que en el 2013 hubo 1 454 cirugías plásticas y en el 2015 se reportaron 2 655. Esas cantidades abarcan toda clase de operaciones de ese tipo como reconstructivas, estéticas, de mama. Así como Santiago y Gabriel, Dylan es otro niño que nació con malformaciones.

Su madre, Silvia Taipe, relata que le han realizado siete intervenciones, la mayoría para reconstruirle la nariz y el cráneo. Su brazo derecho es más pequeño que el izquierdo y desde que nació le enseñaron a desenvolverse con esa condición. Ella dice que las operaciones de su hijo costaron más de USD 15 000, cantidad financiada por la organización que ayudó a los otros niños, más la colaboración de firmas privadas. Eso incluye los 40 tornillos que lleva en la cabeza y las placas de platino colocadas en su cráneo.

Va a la escuela y está mejor en comparación a cuando nació. Entonces, los doctores aseguraron que Dylan no iba a caminar, pero tras las operaciones logró hacerlo y juega con sus pelotas de fútbol. La última semana de julio, la Federación Ibero Latinoamericana de Cirugía Plástica promovió operaciones gratuitas en la región, para devolver la esperanza a niños como Santiago, Gabriel y Dylan.

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