La hemofilia puede causar discapacidad

Salud  Pacientes con la enfermedad, que afecta a uno entre 10 000, recuerdan hoy su Día 

Diego Bravo C. (I)

Los moretones aparecieron en las rodillas y codos del bebé cuando comenzó a gatear. Sus padres estaban desesperados porque el niño no se cayó, tampoco se había golpeado. Solo aparecían hematomas y no se explicaban lo que sucedía.

Más hematomas se producían debajo de las axilas cuando lo levantaban para jugar. Era 1982 y poco se conocía en el país sobre los síntomas que presentan los niños con hemofilia, alteración en la coagulación de la sangre causada por un defecto genético.

Esta provoca sangrados incontrolados (externos o internos), que pueden darse de forma espontánea luego de golpes incluso leves.La enfermedad se clasifica en: A, B y Von Willebrand, que se presentan a su vez en grados leve, moderado y grave.

No existe un tratamiento curativo. Solo puede corregirse, cuando al paciente se le administran las proteínas de coagulación faltante por vía intravenosa: factor VIII y IX.  

Un médico alemán que visitó Quito, en 1982, detectó el problema que afectaba al niño y comenzaron los tratamientos. Han pasado 35 años y ese bebé es Xavier Córdova, quien hoy preside la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) con 634 agremiados.

Ellos recuerdan hoy el Día Internacional de la enfermedad que enfrentan. Hasta diciembre del 2016, en Ecuador, se reportaron 585 pacientes con hemofilia tipo A; 84, del tipo B, y 89, con la enfermedad de Von Willebrand. 5 viven con la deficiencia de factor XII. La Federación Mundial de la Hemofilia, reconocida por la OMS, señala que una de cada 10 000 personas nace con este mal en el mundo.

Los tratamientos son costosos en la consulta privada. Nicolás Jara, hematólogo y catedrático de la U. Internacional, dice que pueden alcanzar hasta USD 1 500. Las  dosis se pueden requerir una vez al mes. 

En 16 hospitales y centros de salud públicos se proporciona gratuitamente la medicina a los pacientes, en el país.

Estos tratamientos son profilácticos, es decir previenen de enfermedades. La terapia consiste en el suministro del factor VIII de forma periódica, según el grado de la hemofilia. También se aplica en caso de accidentes, de emergencia. El sangrado repentino puede dañar cartílagos y huesos, causando artritis crónica e incapacidad.

Según la Cartera de Salud, USD 21,2 millones se han invertido en medicina antihemofílica del 2014 al 2016.Para tratar este problema -añade Jara- se necesita de un equipo interdisciplinario de fisioterapistas, traumatólogos, psicólogos y dentistas que se encargan de monitorear el impacto de la enfermedad. 

Salomé Lanchimba es una odontóloga que trabajó como voluntaria en Fundhec. Dice que cuando alguien sufre la enfermedad del tipo leve, solo se presiona despacio la encía hasta que pare el sangrado. Si es grave -detalla- se le aconseja ir a un centro asistencial para que lo evalúe un especialista y le suministre factor VIII. 

Recomienda a quien lo visita que mantenga una higiene bucal adecuada y que se realice chequeos semestrales de la dentadura para evitar lesiones.

María Eugenia López es hematóloga del Hospital de Calderón, en el norte de Quito. Indica que cuando es el padre quien tiene la enfermedad, sus hijos varones no la contraerán. Sin embargo, si tiene hijas, ellas serán portadoras del gen y podrían transmitirlo a sus descendientes (nietos), las posibilidades son del 50%. Es una enfermedad hereditaria, la transmiten las mujeres.

Con ese antecedente, Córdova y su esposa, que tienen un niño de 12 años,  han decidido no tener más familia. Otra es la historia de Alejandro Correa, de 32 años, un paciente hemofílico que tiene una hija de 1 año y dos meses. A él le preocupa que sus nietos hereden el mal. Le enseñará a su pequeña sobre los riesgos, por la probabilidad de que, a futuro, cuando sea madre, sus hijos tengan hemofilia. “Debo prepararla, poco a poco”, dice.

Ambos se reúnen en las oficinas de Fundhec. Con la información de sus agremiados, en la entidad se determinó que el 99% de ellos tiene discapacidad generada por la hemofilia. 

Córdova usa un bastón, ya que se lesionó la rodilla en 1998. Al caer de la bicicleta, su articulación se destruyó. 

En Fundhec también hay casos de niños que han sufrido secuelas de la enfermedad. Ariel, de 12 años, padece Von Willebrand, lo cual le ha generado problemas de retraso óseo y su cuerpo luce como el de alguien de 8 años. A esto se suma que ha tenido heridas internas por las que ha expulsado sangre. Su padre, Bernardo Castañeda, recuerda que una vez en la escuela le golpearon con un balón en el abdomen y tuvieron que  hospitalizarlo. 

Ante esos casos, a los niños con hemofilia se les debe prestar mayor atención. Como todos son traviesos, juegan, corren y por eso son proclives a las lesiones. Lo recomendable es que no practiquen deportes de contacto. 

Los médicos reconocen que si la hemofilia se trata a tiempo, esta no produce muerte. Por esta causa, el Ministerio y el INEC registraron 19 fallecidos en el 2014 y la misma cantidad en el 2015.